Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El día 5 de Marzo, se celebraba el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Complejo Duque de Pastrana, perteneciente al Grupo Social ONCE, quienes han cedido el espacio para la celebración de este Acto que pretendía así clausurar oficialmente la campaña que durante todo el mes de febrero se ha venido celebrando en torno a las enfermedades raras.

El Acto, presidido por SM la Reina, contó con la presencia de Christian Gálvez, presentador y experto internacional de la figura de Leonardo Da Vinci, además de ser el embajador de las ER en España, y de Ana Rath, Coordinadora del proyecto RD-Action y Directora de Orphanet. Ambos mantuvieron una charla muy amena al inicio del Acto, en la que daban respuesta a cuestiones planteadas por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación así como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS). Desde aquí queremos hacer recordar un momento especial, en el que Christian Gálvez, planteaba a la sala «¿Quien sabe lo que es un genio?», toda la sala alzo el brazo, continuó «¿Quienes afirmaríais que Leonardo Da Vinci fué un genio?», de nuevo, unanimidad en la sala, y concluía con «¿Quienes podrían definirme la genialidad?», escasos brazos asomaron. Nos recordó la definición de la RAE de genialidad, «Capacidad de algunas personas para crear o inventar cosas nuevas y admirables o realizar alguna actividad de forma brillante», y es así como, hizo ver que todos los allí presentes, eran genios, porque es exactamente eso lo que el tejido asociativo viene haciendo. Una forma muy poética, de poner en valor nuestra labor.

Mas tarde, fueron entregados los Reconocimientos FEDER 2019:

– Reconocimiento FEDER 2019 a la Sociedad Civil, a favor de la Iniciativa “Gotas de esperanza”, de la empresa de agua mineral Aquadeus.

– Reconocimiento Científico FEDER 2019, a favor del proyecto “Empathy”.

– Reconocimiento FEDER 2019 al Trabajo en RED desde la Perspectiva Global, a favor del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

– Reconocimiento FEDER 2019 al Trabajo en RED desde la Perspectiva Integral, a favor de la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí.

SM la Reina, ha comenzado afirmando «Me considero afortunada por poder estar aquí por muchas razones. Una de ellas es poder pedir. Pedir, por ejemplo, el compromiso de todos, administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación, para no olvidarnos nunca de lo que significa tener una enfermedad de baja prevalencia, de difícil diagnóstico.»

A continuación, SM la Reina Letizia destacó que «aunque no solo es ciencia lo que demandan, y merecen, los tres millones de personas que padecen una enfermedad poco común. Merecen que mejoren: los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la cobertura a prestaciones… Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo. Y merecen también resultados.»

Este año, su intervención ha tenido una connotación especial, por cumplirse 10 años desde que participara en este mismo acto por primera vez. Un discurso muy cercano desde la absoluta comprensión y empatía.

Otro momento muy conmovedor, de la mano de María Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, al inicio de su discurso, se ha referido al día que se celebraba como «Día de las personas heroicas», destacando la realidad que se ven obligadas a vivir las familias afectadas, otorgando especial importancia a las situaciones que afrontan, llegando incluso a tener que aparcar la vida profesional para poder atender una enfermedad de este tipo.

Mas tarde, se ha celebrado un cóctel en los jardines del Complejo Duque de Pastrana, la mañana acompañaba, un día soleado con una temperatura perfecta. Allí, nuestra presidenta Elvira Vacas, ha tenido la oportunidad de saludar a SM la Reina, quien se ha mostrado cercana e implicada en la causa.

Por último, también tuvo la oportunidad de charlar con Christian Gálvez en un ambiente mas distendido sobre las enfermedades raras y las problemáticas que estas presentan, haciéndole conocedor del síndrome de POCS. Una persona entrañable y realmente comprometida con las enfermedades raras.

Desde aquí, queremos agradecer en primer lugar a FEDER, que a pesar de no estar aún adheridos oficialmente a ellos, nos invitaron a asistir a este Acto Oficial, que a nuestra presidenta personalmente, le ha conmovido y emocionado. También agradecer a todas las personalidades públicas que se han sumado al desafío global que las enfermedades raras presenta. Tras cada acto, jornada, ponencia o convención, seguimos saliendo con la misma conclusión: Unión e investigación.

No olvidemos, que es responsabilidad de todos, dar visibilidad y voz a todo el movimiento asociativo de España en  enfermedades raras. Unidos somos mejores, unidos podemos cambiar la situación.

By |2019-03-06T17:53:03+01:00marzo 6th, 2019|Uncategorized|0 Comments

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