Iniciamos aquí una carrera de fondo, incierta la distancia a recorrer, con la peculiaridad de no tener meta ni fin, sin embargo contamos con el mayor y más significativo incentivo: la salud y futuro de nuestros hijos; garantía para no flaquear, para no perder la fuerza, la ilusión y la esperanza con la que hoy, comenzamos. La Asociación es ya una realidad, sin embargo venimos trabajando en ella desde hace tiempo y aunque aún no estamos al 100%, pues estamos convencidos de que las cosas deben hacerse bien, lo que implica paciencia y perseverancia. Para nosotros es primordial cuidar la privacidad de todos nuestros socios por respeto hacia todos ellos, es por eso que estamos concentrando nuestras energías en mantener a la entidad dentro de unos parámetros estrictos de privacidad.
Una enfermedad rara, afecta a 5 de cada 10.000 habitantes, lo que supone el 6% de la población. El 50% de los casos, tienen lugar en la niñez, sus afectados tardan de media 5 años en recibir un diagnóstico y hasta el 47% no dispone de un tratamiento adecuado.
Las enfermedades raras son quizá algo muy abstracto, sin embargo algo muy real para nuestros hijos, quienes conviven día a día con ella y con toda la problemática médica, social e institucional que lleva pareja, y sin aun tener edad para alcanzar a comprender la realidad, se enfrentan, día a día, a ella. La enfermedad que les ataca, una encefalopatía epiléptica además cuenta con la confusión y el miedo entre la opinión pública, factor que nos preocupa, como padres, siendo como tal nuestra obligación promover el conocimiento de la enfermedad para desmitificarla. Y es que, esta encefalopatía epiléptica se caracteriza por ser “silenciosa” en los primeros años, una epilepsia en su mayor parte nocturna, que va causando daño neuronal a nuestros hijos, ignorando durante años que sus horas de sueño no son eso, sino que se tornan en horas de daño cerebral. Noches robadas imposibles de recuperar. Luchamos por un diagnostico precoz, para que ningún niño más siga padeciendo esta enfermedad bajo la ignorancia de sus padres, maestros, incluso médicos. Y para que quienes la padecen, tengan la garantía de recibir un seguimiento y tratamiento adecuados, además de este lugar de referencia como punto de apoyo familiar e información. Apoyamos la investigación, es necesario conocer más y mejor la enfermedad a la que nos enfrentamos.
Olvidemos la idea ambigua de asociación, queremos crear una gran comunidad, más allá de afectados y familiares, donde el sentimiento de pertenencia sea el denominador común y trabaje unida con un mismo fin: que las enfermedades raras, sean un desafío de salud pública.
Con todo esto….. Empezamos a caminar. Camina con nosotros. Caminemos juntos.
Elvira Vacas.
Presidenta AEPOCS.
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