ENFERMEDADES RARAS

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ENFERMEDADES RARAS2018-12-26T09:02:09+02:00

¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?

Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Esto significa 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 42 millones de personas en Iberoamérica.

Fuente: OMS

PROBLEMÁTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS DERIVADAS DE SUS CARACTERISTICAS.

  • Son enfermedades mal conocidas.
  • En general, son enfermedades hereditarias y habitualmente van a iniciarse en edad pediátrica.
  • Tienen carácter crónico, muchas veces progresivo, y con frecuencia se acompañan de deficiencias psicomotoras.
  • Requieren estudios genéticos muy especializados.
  • Necesitan seguimiento multidisciplinar y coordinación entre centros y servicios.
  • Tienen escasa rentabilidad para el Sistema Nacional de Salud.
  • Escasa disponibilidad de medicamentos, de baja rentabilidad para la industria.
  • Especiales necesidades de cuidado, rehabilitación y apoyo familiar.
  • Desconocimiento y desinformación de los profesionales.
  • Complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva.
  • Ausencia de terapias.
  • Alta morbi-mortalidad.
  • Altos niveles de discapacidad-dependencia.
  • Fuerte carga económica y familiar.
  • Co-morbilidad de los familiares.
  • Problemas educativos y laborales.

Fuente: Información contenida en el Estudio ENSERio I que traslada las principales conclusiones de la ponencia de estudio encargada de analizar la situación de los pacientes con enfermedades raras (Senado 2007)

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