CONÓCENOS

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CONÓCENOS2018-12-26T08:57:02+02:00

¿QUIENES SOMOS?

La Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS), es una asociación sin ánimo de lucro y de ámbito estatal que nace en octubre de 2018.

El germen inicial está formado por un grupo de familias que no nos resignamos a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a nuestros hijos, el síndrome de POCS, una encefalopatía epiléptica catastrófica con inicio en los primeros años de la infancia que deja graves secuelas neurológicas. No nos resignamos y decidimos luchar de forma activa mediante la concienciación, difusión e investigación, para lo que hemos creado esta entidad cargados de emoción, ilusión y esperanza.

 

MISIÓN Y VISIÓN

Nuestra máxima es conseguir encontrar una terapia efectiva propiciando un ecosistema colaborativo donde profesionales, pacientes, familias, investigadores, médicos, centros educativos,  voluntarios y colaboradores, creemos una amplia red con un objetivo principal común: eliminar las barreras que impiden que las investigaciones avancen, para así encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan frenar o incluso curar la enfermedad.

La evolución y pronóstico de la enfermedad viene muy condicionada por la detección precoz de ésta. Es en este punto donde gana peso la importancia de la difusión y concienciación, a nivel médico, educativo, social y familiar.

 

NUESTROS VALORES

  • Confiamos en:
    • La responsabilidad y empatía, en la gratitud y la solidaridad de nuestro entorno.
    • En la capacidad para producir un cambio trabajando en equipo con honestidad y transparencia, gestionando la asociación de acuerdo a como pensamos y sentimos, siendo coherentes con los fines de la misma.
    • La justicia como marco de nuestras relaciones enfocadas hacia el bien común, y respeto, valor bidireccional por excelencia, pues solo se entiende en ambas direcciones

Logrando con todo ello una realidad sensible y equitativa, donde el sentimiento de pertenencia para todos los que formamos parte es tan importante como el apoyo que prestamos y el mismo fin de la asociación.

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