¿QUIENES SOMOS?
La Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS), es una asociación sin ánimo de lucro y de ámbito estatal que nace en octubre de 2018.
El germen inicial está formado por un grupo de familias que no nos resignamos a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a nuestros hijos, el síndrome de POCS, una encefalopatía epiléptica catastrófica con inicio en los primeros años de la infancia que deja graves secuelas neurológicas. No nos resignamos y decidimos luchar de forma activa mediante la concienciación, difusión e investigación, para lo que hemos creado esta entidad cargados de emoción, ilusión y esperanza.
MISIÓN Y VISIÓN
Nuestra máxima es conseguir encontrar una terapia efectiva propiciando un ecosistema colaborativo donde profesionales, pacientes, familias, investigadores, médicos, centros educativos, voluntarios y colaboradores, creemos una amplia red con un objetivo principal común: eliminar las barreras que impiden que las investigaciones avancen, para así encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan frenar o incluso curar la enfermedad.
La evolución y pronóstico de la enfermedad viene muy condicionada por la detección precoz de ésta. Es en este punto donde gana peso la importancia de la difusión y concienciación, a nivel médico, educativo, social y familiar.
NUESTROS VALORES
- Confiamos en:
- La responsabilidad y empatía, en la gratitud y la solidaridad de nuestro entorno.
- En la capacidad para producir un cambio trabajando en equipo con honestidad y transparencia, gestionando la asociación de acuerdo a como pensamos y sentimos, siendo coherentes con los fines de la misma.
- La justicia como marco de nuestras relaciones enfocadas hacia el bien común, y respeto, valor bidireccional por excelencia, pues solo se entiende en ambas direcciones
Logrando con todo ello una realidad sensible y equitativa, donde el sentimiento de pertenencia para todos los que formamos parte es tan importante como el apoyo que prestamos y el mismo fin de la asociación.