¿QUÉ HACEMOS?

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¿QUÉ HACEMOS?2018-12-26T08:58:00+02:00

Familias afectadas

  • Creación de un espacio común para los afectados y sus familias. Sirviendo como punto de referencia en el ámbito.
  • Ofrecer apoyo e información sobre la patología a las familias afectadas facilitando herramientas y recursos para su manejo.
  • Propiciar e impulsar el estudio y práctica de terapias y tratamientos que puedan mejorar el estado y calidad de vida de los afectados y sus familias.
  • Organización de actividades y sesiones de convivencia para los afectados y sus familias con el objetivo de intercambiar experiencias e información sobre tratamientos y terapias, conocer los avances sobre la investigación y ofrecer un respiro a la unidad familiar.

Sociedad

  • Difundir, concienciar e impulsar el conocimiento del síndrome de POCS y las implicaciones que él conlleva para los afectados y sus familias a nivel social, institucional y médico.
  • Coordinación con diferentes órganos de la Administración, tanto autonómica como estatal a fin de obtener apoyos para los fines de la asociación.

 

Ámbito medico

  • Apertura de nuevas líneas de investigación y estudio de los orígenes, desarrollo y evolución del síndrome de POCS.
  • Asentamiento de un protocolo de actuación unificado en todo el territorio nacional para el síndrome de POCS, garantizando así un adecuado control y seguimiento de la enfermedad para todos los afectados.

 

Y TANTAS COSAS QUE SON NECESARIAS Y QUEREMOS HACER!!!!!!

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