INICIO2019-04-08T10:33:29+02:00

Reto: «1 Millón de pasos por la epilepsia»

4.000 personas, 11 ciudades y 2850 pasos por persona es lo necesario para cumplir el reto que organiza la Federación Española de Epilepsia este próximo 24 de mayo, la I Caminata Solidaria por la epilepsia. El reto, en el marco del día nacional de la epilepsia, pretende llamar la atención sobre los retrasos que sufren los pacientes en las pruebas diagnósticas y hacer visible a este colectivo, liberándolo del estigma social en el que aún hoy en día se encuentra. ¿QUIERES SUMAR TUS PASOS AL RETO? Aquí puedes consultar donde [...]

Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El día 5 de Marzo, se celebraba el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Complejo Duque de Pastrana, perteneciente al Grupo Social ONCE, quienes han cedido el espacio para la celebración de este Acto que pretendía así clausurar oficialmente la campaña que durante todo el mes de febrero se ha venido celebrando en torno a las enfermedades raras. El Acto, presidido por SM la Reina, contó con la presencia de Christian Gálvez, presentador y experto internacional de la figura de Leonardo Da Vinci, además de [...]

«Cuando el cuerpo ataca el cerebro» Día Mundial de la Encefalitis 2019.

Hoy queremos aportar nuestro granito de arena a difundir la visibilidad de la encefalitis, uno de nuestros niños sufrió una encefalitis autoinmune, debutando con ella el síndrome de POCS, sabemos que en varios casos existe relación entre ambas patologías. Los estudios indican que 8 de cada 10 personas, no saben qué es la encefalitis. !Ayúdanos a cambiar esto! La encefalitis es una inflamación del cerebro debido a una infección, un virus, o mas raramente a un ataque autoinmune, aunque cada día se descubren anticuerpos nuevos que se ven involucrados en [...]

Alejandro, su lucha por hablar.

Al nacer y en sus inicios, Alejandro tenía un adecuado contacto visual y un desarrollo psicomotriz acorde a su edad. Nuestra preocupación comenzó cumplidos los dos años al apreciar que no avanzaba en el habla, emitía varios monosílabos referenciales con dificultad en la pronunciación e incluso había temporadas en las que algunos de ellos los dejaba de usar. Nuestra pediatra nos indicó que podría ser un retraso madurativo, algunos niños tardan más en adquirir algunos dominios de su desarrollo, pero aun así nos citó con el neuropediatra para descartar cualquier [...]

Nahia, una sirena que se comunica con las manos.

La primera vez que detectamos una actitud extraña en Nahia fue cuando tenía 4 años. Estábamos en la playa de Calella y empezó a mirar la playa con la mirada fija, al infinito, haciendo un movimiento de masticación. Nos dijeron que podía ser un golpe de calor, pero por la noche, volvió a ocurrir y fuimos al hospital, donde nos dijeron que podía ser el cambio de clima, ya que nosotros somos de Vitoria y estábamos de vacaciones. A partir de ese día ha sido un no parar de médicos, [...]

«Que vuestro sueño, no cambie vuestro destino»

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