Bienvenido, sabemos que estos momentos son difíciles para toda la familia y que estáis preocupados por el diagnostico de vuestro hijo/a, seguramente tengáis poca información sobre la enfermedad y muchísimas preguntas sobre ella. Somos conscientes de lo que estáis viviendo porque todas las personas que formamos la asociación hemos pasado por ello.
En la web encontrareis bastante información sobre el Síndrome de POCS, no obstante, al tratarse de una enfermedad rara y aunque compartan gran parte de los síntomas, no parecen existir dos casos iguales, cada POCS es único. Tu hijo/a, y aunque suene a tópico es una gran verdad, es especial.
Él/ella, es ahora tu mejor maestro, y será quien te enseñe a lidiar y convivir con esta enfermedad. Obsérvalo, escúchalo, y sobre todo… ¡admíralo! ¡Es digno de ello!
Queremos trasladaros que no estáis solos, estamos aquí para todo lo que necesitéis. Es un arduo camino, repleto de incertidumbres, en el que esperamos poder acompañaros y que recibáis todo el apoyo que necesitéis. La Asociación se creó para apoyaros y acompañaros hoy a vosotros, vuestra familia y vuestro entorno.
A ti mamá, a ti papá, tenéis que ser valientes. Es uno de los consejos más útiles y ciertos que hemos podido recibir y es el que, por sencillo que parezca, escogemos regalaros.
¡Compartiremos lo que queda por venir!