Redes Europeas de Referencia: Un desafío Integral.
El pasado 30 de enero, tuvimos el placer y privilegio de ser invitados por la Federación Española de Enfermedades Raras a asistir a la “Jornada de las Redes Europeas de Referencia”, celebrada en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas dolencias complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos. Gracias a una plataforma virtual especializada [...]
Caminemos… hagamos camino al andar.
Iniciamos aquí una carrera de fondo, incierta la distancia a recorrer, con la peculiaridad de no tener meta ni fin, sin embargo contamos con el mayor y más significativo incentivo: la salud y futuro de nuestros hijos; garantía para no flaquear, para no perder la fuerza, la ilusión y la esperanza con la que hoy, comenzamos. La Asociación es ya una realidad, sin embargo venimos trabajando en ella desde hace tiempo y aunque aún no estamos al 100%, pues estamos convencidos de que las cosas deben hacerse bien, lo que [...]
«Que vuestro sueño, no cambie vuestro destino»
