Redes Europeas de Referencia: Un desafío Integral.

//Redes Europeas de Referencia: Un desafío Integral.

Redes Europeas de Referencia: Un desafío Integral.

El pasado 30 de enero, tuvimos el placer y privilegio de ser invitados por la Federación Española de Enfermedades Raras a asistir a la “Jornada de las Redes Europeas de Referencia”, celebrada en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas dolencias complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.

Gracias a una plataforma virtual especializada y con elevadas medidas de seguridad, los especialistas pueden compartir casos complejos con una gran comunidad médica europea. Pueden solicitar consejo sobre un diagnóstico y consultar los resultados de ensayos clínicos de una red de más de novecientos servicios sanitarios altamente especializados de veinticinco países de la Unión Europea y Noruega.

España trabajará en las redes que atienden: síndromes genéticos con riesgo tumoral, cánceres raros en adultos, cáncer pediátrico, enfermedades hematológicas, enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras, endocrinas raras, metabólicas raras y hereditarias, epilepsias complejas, neurológicas raras, neuromusculares, anomalías craneofaciales y enfermedades otorrinolaringológicas raras, dermatológicas, renales, hepáticas, transplante infantil, cardiacas y respiratorias. Es decir, estará presente en 17 de las 24 redes existentes, cada red abarcando una patología, en el caso del POCS, pertenece a la red EpiCARE (epilepsia compleja).

Por otro lado, España también destaca como coordinadora de una de estas redes. En concreto, será el Hospital Universitario La Paz quien lidere la red de transplante infantil (TRANSCHILD). La Comunidad de Madrid se posiciona como la segunda autonomía que más centros aporta a las ERNs.

Estas ENRs, están representadas por Grupos de Defensa Europeos de Pacientes, los llamados grupos e-Pag. EURORDIS quiere que las organizaciones de pacientes participen en los procesos de toma de decisiones de las Redes Europeas de Referencia (RER) y apoya su afiliación para garantizar un proceso democrático de representación de los pacientes. Los ePAGs reunirán a los representantes de pacientes elegidos y las organizaciones afiliadas para garantizar que la voz de los pacientes se oiga a lo largo del proceso de desarrollo.

En esta Jornada, se desarrollaron unos grupos de trabajo para debatir y promover el flujo de ideas para trasladar este sistema a nivel nacional, debemos trabajar primero en “casa” para que el sistema a nivel Europeo funcione con máxima eficacia.

Como conclusiones, en el grupo de trabajo de la red EpiCARE:

  • El objetivo es alcanzar un diagnóstico rápido para todas las epilepsias.
  • La coordinación de las ENRs está actualmente en Reino Unido.
  • El ePAG está liderado por una coordinadora de Italia, son en total 8 miembros y 6 colaboradores, quienes se reúnen de forma mensual por multiconferencia, siendo el objetivo de estas reuniones alcanzar un consenso sobre los working groups.
  • La coordinadora y representante trasladan la información a los profesionales clínicos de las ENRs.
  • Hay dos áreas, diagnóstico y terapia con grupos específicos en cada uno y de recursos hospitalarios.
  • Actualmente la red persigue poder desarrollar un registro europeo de pacientes y de recursos hospitalarios.

Ha sido muy nutritivo para nuestra entidad la asistencia a la Jornada, la cual esperamos que celebre una II edición el próximo año en la que se pueda informar de muchos avances a los que esperamos poder aportar nuestro granito de arena. Hay mucho trabajo por delante.

En claro sacamos, que es el tejido asociativo el que promueve que las cosas avancen y proyectos tan ambiciosos como estos, sean hoy una realidad.

By |2019-02-07T13:37:28+01:00enero 31st, 2019|Uncategorized|1 Comment

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One Comment

  1. Michel 14 marzo, 2019 at 18:48 - Reply

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