La primera vez que detectamos una actitud extraña en Nahia fue cuando tenía 4 años. Estábamos en la playa de Calella y empezó a mirar la playa con la mirada fija, al infinito, haciendo un movimiento de masticación. Nos dijeron que podía ser un golpe de calor, pero por la noche, volvió a ocurrir y fuimos al hospital, donde nos dijeron que podía ser el cambio de clima, ya que nosotros somos de Vitoria y estábamos de vacaciones.
A partir de ese día ha sido un no parar de médicos, diagnósticos incorrectos y mucho sufrimiento a nivel familiar.
Lo que tenía Nahia eran ausencias: durante periodos concretos de tiempo se quedaba “parada”, es un tipo de crisis epilépticas breves. Con la medicación antiepiléptica que nos dieron en Vitoria las ausencias no se fueron, incluso parecía que iban a más.
Múltiples diagnósticos
Nahia tenía 4 años y no hablaba, pero los pediatras no le daban importancia. Con 6 años persistían las crisis y continuaba sin hablar. Nos dijo un neuropediatra de Bilbao que podría ser Síndrome de Landau-Kleffner, un tipo de epilepsia que hace que los niños, pierdan el lenguaje.
Continuamos pidiendo opiniones médicas y nos dijeron en Donosti que podía ser un tema de glucosa. La niña ya tenía 7 años y seguía sin hablar. Fuimos a un hospital de Barcelona, aconsejados por unos conocidos y comenzaron a hablarnos de ESES (estado epiléptico eléctrico durante el sueño lento). Esto después de un año de visitas en un hospital privado, con un gran coste económico. Llegó un momento en el que nos dijeron que habían visto una lesión en el lado izquierdo del cerebro y que se podía operar; el coste de la operación era de 35.000€. Solicitamos en Osakidetza que nos atendiesen en un hospital público y nos aceptaron en San Juan de Dios (Barcelona), donde se mostraron reacios a la operación.
Después de varias pruebas y un seguimiento a la niña, concluyeron que lo que tenía Nahia era una Encefalopatía Epiléptica con POCS, una punta onda continua durante el sueño que no era operable. Durante la noche, en el momento que se duerme, el electroencefalograma muestra descargas que le afectan a ambos hemisferios, esto genera una alteración en el cerebro que la afecta al área del lenguaje y no la deja adquirirlo.
Ahora estamos trabajando para comunicarnos con Nahia mediante Lengua de Signos, ya tiene 10 años. En el colegio tiene un apoyo con esta lengua para adquirir conocimientos y relacionarse con sus iguales.
En tierra de nadie
Mi hija es una niña en tierra de nadie. Otros síndromes claros tienen protocolos activados, pero como mi hija nació con una enfermedad rara, ha sido un no parar de escritos, informes, de un lado para otro… solo la firmeza de los padres puede ayudar a estos niños. Yo creo que es muy importante que cuando unos padres detectan algo extraño soliciten un electroencefalograma e insistan e insistan… para conseguir el diagnostico que merecen y así poder recibir el tratamiento que necesitan, consiguiendo el máximo de calidad de vida.
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