Alejandro, su lucha por hablar.

//Alejandro, su lucha por hablar.

Alejandro, su lucha por hablar.

Al nacer y en sus inicios, Alejandro tenía un adecuado contacto visual y un desarrollo psicomotriz acorde a su edad. Nuestra preocupación comenzó cumplidos los dos años al apreciar que no avanzaba en el habla, emitía varios monosílabos referenciales con dificultad en la pronunciación e incluso había temporadas en las que algunos de ellos los dejaba de usar.

Nuestra pediatra nos indicó que podría ser un retraso madurativo, algunos niños tardan más en adquirir algunos dominios de su desarrollo, pero aun así nos citó con el neuropediatra para descartar cualquier tipo de lesión o problema mayor que pudiera tener.

Comenzaron a hacerle pruebas: electroencefalogramas, analíticas, resonancia magnética…y todos los resultados estaban dentro de la normalidad.

El tiempo pasaba y Alejandro no avanzaba, seguía sin hablar. Empezamos a notar que tenía mucha dificultad en el aprendizaje, estaba muy disperso y se veía afectado también su lenguaje comprensivo.

Ya tenía 4 años y a la neuropediatra de nuestra zona no le encuadraba en ningún diagnóstico. Según sus palabras: “Alejandro despista mucho, por lo que nos derivó al hospital 12 de Octubre para valorar otras opiniones.

Vuelta a empezar con pruebas y descartes de otras patologías hasta que, en marzo de 2016, pasados los 5 años de edad, en un electroencefalograma de sueño aparece un tipo de epilepsia, se objetiva un patrón POCS (Punta Onda Continua durante el Sueño).

A día de hoy Alejandro sigue su tratamiento con distintos antiepilépticos para intentar minimizar los daños neurológicos que le provoca esta patología. Tiene un deterioro cognitivo palpable, muchas fluctuaciones en el aprendizaje y su progreso en el lenguaje combina temporadas de mínimo avance con temporadas de estancamiento o incluso regresivas. Asiste al único centro que hemos encontrado que cubre todas sus necesidades educativas y terapéuticas. El problema es que se encuentra a 65 Km de distancia de nuestro lugar de residencia. Todas las mañanas, acompañado de su madre, coge un tren de cercanías Aranjuez-Madrid y una vez allí, toma una ruta escolar para llegar a Aravaca. Cuando termina su jornada, regreso a casa, más de 4 horas entre ida y vuelta diarias de viaje.

Hemos de decir que, en todo este proceso, nos hemos encontrado con grandes profesionales y hemos sentido su apoyo y dedicación, pero cuando tu hijo padece una enfermedad rara, te das cuentas de la falta de medios y recursos que existen para estos casos de niños dependientes. Se necesitan tratamientos y terapias específicas para mejorar su calidad de vida y ofrecerle un mejor futuro. Es importantísimo conseguir un diagnostico precoz y paliar en gran medida el tiempo que tu hijo está expuesto a un patrón POCS sin ningún tipo de control ni tratamiento.

Estas asociaciones nos proporcionan apoyo, orientación y comprensión en los momentos en los que te enfrentas a la enfermedad. Como padres de un niño que sufre Punta Onda Continua durante el Sueño, creo que tenemos el compromiso de visibilizar la enfermedad y fomentar la investigación facilitando el camino a futuros niños que pudieran padecerla.

 

Javier López.

By |2019-02-18T17:54:51+02:00febrero 18th, 2019|Uncategorized|2 Comments

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2 Comments

  1. Montse 19 febrero, 2019 at 17:17 - Reply

    Ánimo a Alejandro y su buena familia con el deseo de su mejoría y de que la investigación consiga una solución

  2. Princess 14 marzo, 2019 at 20:48 - Reply

    Can you inform me what system are you making use of on this website?

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